Rotaract Club Skadarlija u saradnji sa Udruženjem za buloznu epidermolizu “DEBRA” organizuje humanitarnu džez žurku 26. novembra u Sinerrman Jazz Clubu (Trg Nikole Pašića 5, krov Doma Sindikata), na kojoj će se skupljati finansijska sredstva za pomoć deci oboleloj od bulozne epidermolize.
Humanitarna žurka za “decu leptire” će početi u 19h, a cena ulaznice je 150 dinara.
Bulazna epidermoliza (EB) je retko oboljenje kože gde oštećenja nastaju čak i pri slabom dodiru ili pritisku. Oštećenja su slična opekotinama, ali sa stvaranjem velikih površina plikova i rana. Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža unutrašnjih organa (jednjaka i disajnih puteva) što otežava ishranu i vodi čestim respiratornim infekcijama. Zbog velike osetljivosti, deca sa EB su poznata kao “deca leptiri”. Većina njih su 80-100% invalidi već nakon nekoliko godina života.
Pored sakupljanja finansijske pomoći, jedan od ciljeva događaja ja i podizanje svesti o ovoj bolesti o kojoj se u Srbiji ne zna dovoljno.
